Δυσάρεστες Συζητήσεις: Ανακοίνωση της Διάγνωσης

Η στιγμή της ανακοίνωσης της διάγνωσης αποτελεί μία καθοριστική στιγμή που παραμένει βαθιά χαραγμένη στη μνήμη του ασθενή και των συγγενών του και μπορεί να επηρεάσει καθοριστικά τη διαχείριση και την έκβαση της νόσου.

Η συζήτηση σχετικά με το βαθμό και το επίπεδο της αλήθειας αναφορικά με τη διάγνωση έχει αναπτυχθεί σοβαρά τα τελευταία χρόνια. Αν και οι επαγγελματίες υγείας μοιράζονται πλέον περισσότερες πληροφορίες με τον ασθενή, πολλές φορές μπορεί να επικρατήσει η λογική της απόκρυψης πληροφοριών, δεδομένου ότι κυριαρχεί η αντίληψη πως η πρακτική αυτή μπορεί να είναι προς το συμφέρον του ασθενή.

Παρόλα αυτά, οι ασθενείς επιθυμούν να λαμβάνουν ολοένα και περισσότερες πρόσθετες πληροφορίες αναφορικά με τη διάγνωση, την πιθανότητα και την αποτελεσματικότητα της θεραπείας, τις παρενέργειες, καθώς και τη ρεαλιστική εκτίμηση αναφορικά με το χρόνο επιβίωσης. Επιπλέον, απαιτούν από το γιατρό τους να είναι ειλικρινής, ευγενής, συμπονετικός, αισιόδοξος και κατατοπιστικός.

Η απόκρυψη της διάγνωσης συνεπάγεται τεράστιο ηθικό θέμα.

Κάθε ασθενής έχει ορισμένα δικαιώματα, με κυριότερο το δικαίωμα της πλήρους ενημέρωσης για την έκβαση της πάθησής του και τα οφέλη και τους κινδύνους της θεραπείας που καλείται να ακολουθήσει.

Πώς είναι δυνατόν να καταλήξει ο ασθενής σε ορθές αποφάσεις, αν δεν είναι επαρκώς ενημερωμένος για την πάθησή του; Από ποιόν παίρνουν το ηθικό και νομικό δικαίωμα ο γιατρός και η οικογένεια να αποφασίζουν εν αγνοία του; Ποιος μπορεί να βεβαιώσει ότι αν ο ασθενής γνώριζε την πραγματική διάγνωση θα συμφωνούσε πάντα με την οικογένειά του ή με το γιατρό του;

Χωρίς ενημέρωση, ουσιαστικά εγκαταλείπουμε τον ασθενή έκθετο σε πολλούς κινδύνους.

Οι θεράποντες γιατροί οι οποίοι αποποιούνται της υπευθυνότητάς τους και αρνούνται να ενημερώσουν σωστά τον ασθενή, θα πρέπει να είναι σίγουροι ότι το έργο της ενημέρωσης, αργά η γρήγορα θα το αναλάβουν απρόσκλητοι καλοθελητές που μπορεί πολλές φορές να είναι άτομα ανίδεα ή ανεύθυνα.

Επίσης, η απόκρυψη της διάγνωσης ποτέ δεν μπορεί να είναι εξασφαλισμένη. Ο ασθενής που θέλει να μάθει τη διάγνωση μπορεί να την πληροφορηθεί με πολλούς τρόπους, όπως για παράδειγμα κρυφακούγοντας ή ψάχνοντας στον φάκελο νοσηλείας.

Οι αμφιβολίες και οι υπόνοιες μπορεί να έχουν δυσμενέστερες συνέπειες στον ψυχισμό του από ό,τι έχει η σωστή ενημέρωση για την πορεία της ασθένειάς του και τις δυνατότητες ίασης.

Η επιλογή του αν θα ανακοινωθεί η διάγνωση ή όχι, καθώς και ο χρόνος και ο τρόπος με τον οποίο θα γίνει αυτό, δεν υπόκεινται σε μία μοναδική χρυσή συνταγή, αλλά μπορεί να πάρει ποικίλες μορφές, ανάλογα με τα χαρακτηριστικά και τις ανάγκες των κατά περίπτωση ασθενών.

Η τακτική που εφαρμόζεται, σύμφωνα με την οποία δεν πρέπει να γνωστοποιείται σε κανέναν μία απειλητική για τη ζωή ασθένεια, έχει δυσμενείς επιπτώσεις σε μεγάλο αριθμό ασθενών. Το να γνωστοποιείται με ακρίβεια η διάγνωση σε όλους αδιακρίτως τους ασθενείς είναι επίσης επικίνδυνη πρακτική.

Καλύτερη πρακτική αποτελεί η εξατομίκευση, δηλαδή να λέγεται η αλήθεια με τρόπο που θα είναι ο πιο κατάλληλος για το συγκεκριμένο ασθενή και ως το σημείο που αυτός μπορεί να αντέξει την αλήθεια.

Απαιτείται ειλικρίνεια, εμπιστοσύνη και σεβασμός, ώστε να διασφαλιστεί η καλύτερη φροντίδα και να καθοριστεί η καλή προσαρμογή του ασθενούς στις συνθήκες θεραπείας και ασθένειας.

Η ελλιπής πληροφόρηση, η υπερπροστασία και ο οίκτος δίνουν στον ασθενή το μήνυμα ότι είναι αδύναμος, ανίκανος και θύμα της μοίρας και της κακοτυχίας. Ο ασθενής που έχει διαγνωστεί με ένα σοβαρό νόσημα συνήθως έρχεται αντιμέτωπος με ιατρικές εξετάσεις και θεραπευτικές διαδικασίες, τις οποίες μπορεί να τις ερμηνεύει ως τιμωρία και όχι ως θεραπεία. Η επεξήγηση της κατάστασής του είναι σημαντικό να διατυπωθεί με λέξεις και έννοιες προσιτές στο μορφωτικό και γνωστικό του επίπεδο και αυτό είναι ιδιαίτερα επιτακτικό όταν αφορά παιδιά και έφηβους.

Ποτέ μην καταστρέψετε την ελπίδα του ασθενούς.

Δεδομένου ότι πολλές φορές η διάρκεια της ζωής που έχει απομένει είναι μικρή, δεν θα πρέπει να είναι μικρή και η ποιότητα, η οποία εκτός από την ασθένεια καταστρέφεται και όταν ζει κάποιος χωρίς καμία ελπίδα και χωρίς καμία προσδοκία.

Βέβαια δεν είναι σωστό να δημιουργούνται λανθασμένες προσδοκίες. Πολλές φορές αρκεί να διαβεβαιώσετε τον ασθενή ότι είστε εκεί και ότι δεν θα τον εγκαταλείψετε. Δεν θα πρέπει να λέτε ψέματα, αλλά ούτε ό,τι σκέφτεστε ακριβώς με ψυχρότητα και αγένεια, χωρίς να το φιλτράρετε πρώτα. Προετοιμάστε τον ασθενή για το τι τον περιμένει. Αυτό μπορεί να είναι περαιτέρω εξετάσεις, μπορεί να είναι θεραπεία, μπορεί να είναι και τα δύο ή μπορεί να μη μπορείτε να κάνετε τίποτα πλέον πέρα από ανακουφιστική αγωγή.

Οι περισσότεροι ασθενείς συχνά ρωτούν για την πρόγνωση της νόσου. Άλλοι θέλουν να έχουν μια αίσθηση για το μέλλον τους ώστε, να μπορούν να προγραμματίσουν τη ζωή τους. Άλλοι είναι τρομοκρατημένοι και ελπίζουν ότι ο γιατρός τους θα τους καθησυχάσει ότι τα πράγματα δεν είναι τόσο σοβαρά.

Θα πρέπει να σκεφτείτε πριν δώσετε πληροφορίες αναφορικά με την πρόγνωση. ​Ασθενείς που θα ήθελαν να σχεδιάσουν τη ζωή τους, σε σχέση με το χρόνο που τους απομένει, θα ήθελαν πληροφορίες με πιο αναλυτικό τρόπο. Όσοι είναι τρομοκρατημένοι, θα ήθελαν πιο γενικές απαντήσεις.

Απαντήσεις όπως έχετε 6 μήνες ζωή, ενέχουν τον κίνδυνο να προκαλέσουν απογοήτευση, θυμό και σύγχυση.

Εναλλακτικά, θα μπορούσατε να μιλήσετε για έναν μέσο όρο πρόγνωσης, όπως: «πολλοί ασθενείς τα καταφέρνουν καλά για πάνω από ένα χρόνο, κάποιοι άλλοι τα καταφέρουν για ένα εξάμηνο, τι θα συμβεί σε εσάς δεν το γνωρίζουμε ακριβώς. Θα ελπίζουμε για το καλύτερο και θα σχεδιάζουμε πως θα αντιμετωπίσουμε χωρίς πόνο το χειρότερο. Θα αποκτήσουμε καλύτερη αίσθηση για το πως θα χειριστούμε την κατάσταση, καθώς τα πράγματα θα εξελίσσονται».

Αν και οι περισσότεροι ασθενείς θέλουν να γνωρίζουν όλες τις λεπτομέρειες σχετικά με την ιατρική τους κατάσταση, δεν μπορούμε να υποθέσουμε ότι αυτό ισχύει σε κάθε εξατομικευμένη περίπτωση και θα πρέπει να σεβόμαστε το δικαίωμα του κάθε ασθενή να γνωρίζει, να τα γνωρίζει όλα ή να μην γνωρίζει τίποτα​.

Το ερώτημα «απόκρυψη ή αποκάλυψη της διάγνωσης» είναι ένα ερώτημα με ηθικό και δεοντολογικό χαρακτήρα, γεγονός που υποδηλώνει ότι δεν επιδέχεται οριστικές και τελεσίδικες απαντήσεις.

Αντιθέτως θέτει νέα ερωτήματα, καθώς οι απαντήσεις που δίδονται μπορεί να είναι πολλές φορές αντικρουόμενες και αντιφατικές και εξαρτώνται από την ιδιοσυγκρασία του κάθε ασθενούς. Στο πλαίσιο του συγκεκριμένου ηθικού διλήμματος, αυτό που πρέπει να καθίσταται σημαντικό είναι η αναζήτηση και η αποκάλυψη της αλήθειας, με βασικό προσανατολισμό το συμφέρον του ασθενούς και, κυρίως, το σεβασμό της ανθρώπινης ύπαρξης.

Αποσπάσματα από το βιβλίο της Έφης Σίμου: Επικοινωνία Γιατρού- Ασθενούς: Ένας Πρακτικός Οδηγός Δεξιοτήτων Επικοινωνίας.